たたかいのきろくとひびのぐち腎癌闘病記

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ここ一ヶ月の出来事

お久しぶりです。

この一ヶ月、ちょっと苦しい目にあったり

ブログどころではなかったのですが

少し体調もよくなってきたので

とりあえず記録&覚書きとして書いておきます。



■ここ一ヶ月の話■



■5/15(土)

土、日、月と一時帰宅中。

心ゆくまで好きな事しよう…と思ってたが

翌朝の4時ごろから

せき込みと(軽い呼吸困難)肺の痛みで

6時ごろまで苦しかった。



■5/16(日)

またも明け方4時頃、咳がどんどんひどくなる。

呼吸もひどく苦しい。

(※この時はまだ、体力と心肺機能が落ちたせいで

ちょっと動くと息切れするのだとおもってた。)



■5/17

病院に戻り、採血したら“間質性肺炎”と言われ、

もどってすぐ酸素吸入開始。


間質性ってのが、よく分からないけど、先生の話によると

ちょっと治りにくい肺炎らしい。


ちょうど、一ヶ月前に飲みだした、

腎癌に効く新薬「アフィニトール」には

副作用として、12%の割合で間質性肺炎になるらしい。

最後の頼みの綱なのに、12%とは・・・

割合としては高すぎるだろ。




■5/18

アフィニトール休薬。


定期的なCT MRI レントゲンなどでは

ガンはパッと見、わずかに小さくなってて

効果はあるらしい。


…が、休薬となるとリバウンドもこわい。

やめてる間、何をすればいいんだろ。

祈ってるしかないんか。



■5/19〜21

「息苦しさがなかなか抜けない」と訴えたら

喘息患者がよく使うステロイド剤(プレドニン)を

処方される。



■5/23

プレドニンの効果か、少し息苦しいのが楽になる。



■5/25

手術。


…と言ってもすごく簡単なもの。

鼠蹊部のリンパの横、皮膚のすぐ下にポッコリとできた、

うずら卵くらいの腫瘤をとるだけ。


部分麻酔で15分。手術後の痛みもなく。普通にあるけた。


別にいそいで取る必要も無かったけど、先生にどうするか聞かれて

あるより無いほうが良いからと、とってもらった。

なにせ入院中なら、高額医療費のおかげで、

月ごとの上限額があるし。

どんな治療、処置をしても定額だしね。




■5/30(日)

朝、突然理由もなく鬱になり、死にたくなる。


正しくは鬱ではなく、プレドニンの副作用によるもので

10日以上経ってから分かった事だけど

「自殺企図」とゆー症状らしい。


この日は朝から気分がすぐれず 本当に突然

ひたすら「空しい」とか「悲しい」とか

原因のわからない絶望感におそわれていた。

ただの気分の落ち込みではなかった。


朝からずっと楽に早く死ぬ事ばかり考えていた。

理性では抑えられない、強い強い自殺衝動だった。


とにかく開く窓をみつけて、飛び降りてしまいたかった。

…でもここはドクターヘリがあるほどの大病院で

ERだってあるし、下手すると助かってしまう・・・とか


そんなこと考えてる傍ら、

「なんで自分はこんな恐ろしい事を考えてるんだろう?」

涙がとまらなくなる。


ずっと絶え間なく、

「痛いのは一瞬! 痛いのは一瞬!!」 …とずっと誰かが

耳打ちしてる気がして本当に怖かった。


自殺なんて今まで考えた事なかったし、

今死んだら相方、母、友達に、詫びようがない!! と

この日はずーーーーっと悲しくて怖くて

一日中おびえて泣いていた。

(メンタルの先生に相談したかったが、日曜は運悪く休みで

この日はただ耐えるしかなかった)



■5/31

この日も空しい気分が強かった。

理性で押さえてるのがやっと。

なのに、メンタルの先生を呼んだら17時にきた。


そうしてやっと、日曜日の出来事(症状)を報告して

「鬱病ですか?」と訊いたら、はっきり違うと言われる。


ほぼプレドニンの症状だろうと言うことで

安定剤(レスリン)を処方してもらう。



■6/1

安定剤(レスリン)の効果はテキメンで

あら、昨日の鬱はなんだったの?

・・・なくらい心穏やかな一日。


薬の真の恐ろしさと、薬効き目の凄さを同時に体験した。

薬に助けられて、薬漬けの毎日だけど

やっぱり薬は嫌いだ。怖い。




■6/3

もうすっかり鬱な気分にならなくなった。


人間、気分の落ち込みやショックはあっても

突然何の理由もなく、死にたくなるなんてありえない。

鬱の初期症状だったならともかく。


でも鬱病で苦しむ人のキモチは、いたいほどよく分かった。

鬱はガンよりも性質が悪いかもしれない。

鬱患者さんの苦しみが一日も早く無くなりますように…と心から祈った。



ちなみに、6/30の10日後くらいに

薬剤師のkさん(緩和ケアチーム・薬の効果、副作用にくわしい)

に会ったので、その時の体験を話したら、

「それ、すごく怖かったでしょ!!」と言い

プレドニンによる自殺企図の話をしてくれた。

「100人に一人くらいだけど、急に強い自殺衝動おちいる人が

いるんだよ」…と。

オオバ(私)さんのせいじゃないから安心してね。・・・と。



■6/4

アフィニトールを休薬してから2週間経つ。

でも週2回の採血で、間質性肺炎を示すマーカー

KL-6が通常値に下がらない。

ときどき呼吸器内科がやる動脈採血(脚の付け根からとる。痛い!!)

の結果もどうか知らないし。


肺炎は風邪みたいにスグ治るものじゃないけど、

早くアフィニトール再開したいなあ。

すごく、、、すっごくあせる。



■6/5〜9

プレドニンのおかげでずいぶん身体も楽になって

食欲がもどりはじめる。


それまで、3〜5月は本当に吐き気と食欲不振で苦しんでた。

(たいして効かなかったインターロイキンとインターフェロンの

交代療法のせいで、毎日38〜39度の熱をだしてたら、

食欲なんてなくなります。固形物も食えなくなるよ)


おまけに味覚までかわったのか、食事自体がつまらない

嬉しくないものになってしまっていた。


そんな事をくりかえすうちに

一月の入院時に53kgあった体重が、今では43kg。


病院の風呂の大きな鏡を見る度に

自分の体形にギョッとするほどに痩せた。


もうね、インドのヨガ行者よりひどくて

拒食症の女性みたい。脚の隙間とか

あばらの出具合とか、ミイラのよう。


そりゃね・・・身長165cmあって43kgじゃあね。。。


それにしても・・・・さむい!!

脂肪が落ちるとほんっとに寒い!!!


幸いなことに今は食欲もでてきて

相方に色々リクエストしてお総菜や好物を

作ってきてもらって、もりもり美味しくいただいてる。

好物をオイシイと感じながら食べれるのって、スバラシーね。

相方さん、いつも有り難う。



■6/10

アフィニトールやっと再開。

採血のマーカーKL-6はまだ正常値ではなかったけど

呼吸器内科チームのカンファレンスで、再開オケと言われたので

プレドニンを継続して飲み続ける事と、

まず一錠(普通は2錠)で様子をみながらやってく事になった。


(この病院のアフィニトール投薬患者の第一号なので

だいぶ慎重にやってる様子)


一錠でも、とりあえずは一安心。

やっと治療再開できる。



■6/10〜15

今までの食欲不振き何だったんだろう? と言うほどの食欲回復。全開。

胃が極端にちぢんでいるため、一度に普通量は食べられないものの

何でも美味しく感じて、吐き気もなくなったので

限界まで食べられる。

(以前は、無理して食べると必ずもどしてた。

あるいはせき込んだ拍子に出てしまう事もしばしばだった)


普通に食べれるのが嬉しくて、大事な時間のように思えるので

最近では、面会にくるたび、渋る相方を長くひきとめて

一緒に夕飯食べたり・・・。


ここに猫がいたら、うちのお茶の間だ。

ナノさちにあいたいな



■6/10〜15

プレドニンは看護師さんも

「魔法の薬」と言うくらい、良く効くものらしいから

肺の方はぐんぐん治してくれてる。


…でもそのかわり、副作用も強烈なのが多い。

たとえばこないだの自殺企図とか

顔に脂肪がついてがまんまるになる…なんてのもある。


あと、今私が一番こまってるのが寝つけないこと。

プレドニンのせいでか、就寝前とかもでもまだ脳が

興奮して2時間粘っても寝られない時もあった。


今は安定剤をもらってるから、20分ほどで寝られはするけど・・・


深夜の2〜3時ごろ、トイレなどで目覚めると

そっから先がたいへん。

もー目がばっちりさえてしまって、

どうにもならず、携帯のネット情報とか読んで朝をむかえたりする。


そうなると、翌日には寝不足がかなりひびいて

今まで痛み止めのパッチでおさえてた痛みが

(肺をはさんで前と後ろが常時痛い)

強烈にこじらした肩凝りのように痛みだす。

ルーーーープ。


ちなみに私は通常、寝つくのに5分とかからない、

のび太のような女なので

2時間も寝られないなんて、それだけで異常事態。


やっぱり3時の時点で寝つけなかったら、

入眠剤(マイスリー)もらうしかないな。。。


あんまり癖になるのは嫌なんだけどな。



■6/16


一月ぶりに母がきてくれたのに

胃がきりきり痛み、死んでいた。


早く太りたいがために必死で限界量をたべて

小腹がすいたらまたたべて・・・・常にお腹いっぱいで

まるでブロイラーのように食べていたせいで

胃が限界になったのだろう。ハズカシイ。

もともと胃は丈夫ではないのに、なにやってんだろ。



■6/18(金)

週1外来での現状説明。


入院してしばらくしたら、担当医のM先生、

「病気の事とか、雑談とか、悩み、気になる事とか話においで」


・・・とゆーわけで、毎週金曜日の16時は

患者がはけてだーれもいない診察室で

相方とM先生とゆったり話してるらしい。

(私は起立性貧血がすごくて、ただ座ってるだけで

血が下がってくるので、ほとんど同行できない)


…そしてカルテに質問、治療方針、予定などをタイプして

プリントアウトしてあとで渡してくれる。

もう5ヶ月こんな調子。



今日の説明書の内容は「特に変化はなし」


相方の質問

「2錠への増量は?」


これはまだ早いらしい。

製薬会社、呼吸器内科チームと相談の上で決定するとのこと。

前回、飲み始めから4週間で発祥してるから

最低4週間の経過観察は必要ですと。


わーーーー増量もできないのに

4週間だって!!!!


もっとPSPにPSのゲームアーカイブおとしておかないと

間がもたないなぁ。


(画材とかたくさん持ってきてるけど、色塗りは気力を消耗するから

すごく体調のいい日限定でしか描けない)


なんかもー

ろっかげつもこんなトコにいると

入院ってより「病院で暮らしてる」ってかんじ。


ほんと、はやく退院したい。



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Comment








うわー、なんか責任を感じてしまうタイミングで大変だったんですね。申し訳なくて、もう。
なんとか持ち直しているようで何より。
P.S. メガネは新しくなりました。
posted by M田 | 2010/06/21 1:53 AM |
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